Отправить поступок по e-mail

Елена Марченко. Бегу в поддержку доченьки Марченко Вероники
Повод: УФИМСКИЙ ЛЫЖНЫЙ МАРАФОН - 2024
Меня зовут Марченко Елена. Я мама прекрасной особенной девочки Вероники.

ВЕРОНИКА МАРЧЕНКО, 5 лет 7 месяцев

Диагноз
Органическое поражение центральной нервной системы, множественные врожденные пороки развития (МВПР): колобома сетчатки глаза, пиелоэктазия, мегауретер, уретерогидронефроз; миатонический синдром, мышечная гипотония.
Основной диагноз - синдром CHARGE.

Рождение Вероники не предвещало больших проблем, беременность протекала без каких либо патологий. Но когда родилась наша малышка, диагнозы начали расти как снежный ком.

Нарушения были по почкам, зрению и слуху. Ребенок очень сильно отставал в развитии от сверстников. Врачи разводили руками, и никто не мог понять, что с ребенком.

И только к 4 годам, проведя полное секвенирование экзома, было установлено генетическое заболевание, синдром Charge.

После установления диагноза мы все силы бросили на реабилитацию и сейчас делаем всё для того, чтобы наша малышка росла и развивалась. Ведь сейчас именно то время, когда нужно активно заниматься реабилитацией, потому что она начинает ходить и делает свои первые шаги.

Мы очень гордимся успехами Вероники и всячески пытаемся её поддержать на жизненном пути.

С каждым пройденным курсом Вероника становится более осознанной, понимающей и самостоятельной - а значит более социализированной.

Помогите Веронике пройти необходимое лечение, любой комфортной для вас суммой! Подробнее >>
Собрано:
3 400
Цель:
10 000
0%
Живая лента пуста
0%
Я родилась в семье учителей и преподавателей, меня воспитывали в любви и заботе, прививая эту любовь ко всем окружающим. Когда выросла и заканчивала школу — проблем с выбором профессии не возникло — я четко знала, что хочу помогать людям и делать все, что в моих силах, чтобы как можно больше людей были здоровы и счастливы. Сейчас я работаю врачом и помогаю взрослым и детям, занимаюсь просветительской работой и постоянно учу своих пациентов профилактике заболеваний. Сальвина - чудесный ребенок с тяжелым заболеванием. Я не могу помочь ей только словом, но комплекс мероприятий и занятий помогут облегчить течение болезни малютки. Я верю, что вместе мы победим болезнь. БАЛАГУТДИНОВА САЛЬВИНА, 1 год 7 месяцев Диагноз Последствия раннего органического поражения ЦНС, микроцефальный синдром, синдром двигательных нарушений (центральный тетрапарез). По школе GMFCS – IV ур. История мамы Сальвины Сальвина родилась в 36 недель с весом 2530. Состояние при рождении было тяжелым за счет нарастания дыхательной недостаточности. 8 дней на ИВЛ, 1 месяц в ОПН. В первый год жизни постоянно лежали в больнице. Несмотря на тяжелый диагноз, Сальвина с самых первых дней своего рождения борется за свою жизнь. Сейчас Сальвине 1 год 7 месяцев, она не переворачивается, не сидит, не ползает, не реагирует на звуки, нарушено зрительное внимание. Мы постоянно занимаемся, Сальвина, лежа на животе, может опираться на ладони и удерживать голову несколько секунд. Малышка научилась переворачиваться со спины на бок. Она начала узнавать маму. К сожалению, пока это все наши успехи. Наша семья многодетная, Сальвина 5 ребенок, братья и сестра ждут и верят, что Сальвина скоро начнет узнавать и их. Нам нужна регулярная абилитация. Наша семья не имеет возможности оплачивать дорогостоящее лечение. Папа Сальвины работает один, содержит всю нашу дружную семью. Помогите Сальвине собрать средства на абилитацию!
Алина Ходжаева. Бегу в поддержку Балагутдиновой Сальвины Повод: УФИМСКИЙ ЛЫЖНЫЙ МАРАФОН - 2024
0%
Меня зовут Самсонова Ольга. Я парикмахер-колорист и информатор на Радуге ЭКСПО. Свой добрый поступок я посвящаю выздоровлению Насыровой Марьяны. Хочу, чтобы малышка жила, развивалась, училась и радовала собой своих родителей! НАСЫРОВА МАРЬЯНА, 2 года 9 месяцев Диагноз Синдром Дауна со сложной формой эпилепсии. Церебральная ишемия 1 степени, острый период. Синдром угнетения ЦНС. История мамы Марьяны По профессии я детский тренер групповых и индивидуальных занятий по фитнесу, педагог-психолог, персональный тренер тренажерного зала. У меня много было детей с различными заболеваниями, в том числе и дети с синдромом Дауна. И вот пришло то время, когда мы лично столкнулись с такой бедой. Первый ребенок, сын Мирон, родился совершенно здоровым. Мы были безумно счастливы и решились на второго малыша. Всю беременность анализы, узи и генетическое исследование не показывали отклонений. Но когда Марьяна появилась на свет, то врачи сразу сказали, что у нас ребенок с синдромом Дауна. Нам присвоили статус ребенок-инвалид. Это звучало как приговор. Начались бесконечные обследования, лечения, регулярные посещения врачей-специалистов в реабилитационном центре. В результате исследования ЭЭГ выяснилось наличие заболевания эпилепсия (эпилепсия в сложной форме). Сейчас Марьяне 2 года 9 месяцев, она в ремиссии и можно проходить следующие курсы абилитации. Самостоятельно Марьяна пока не ходит и говорит только несколько слов. Нужно много заниматься. Абилитация стоит очень дорого и семье не по силам обеспечить Марьяне необходимое полноценное лечение и развитие, чтобы догнать своих сверстников. Любая ваша помощь будет большим счастьем для нас.
Ольга Самсонова. Бегу в поддержку Насыровой Марьяны Повод: УФИМСКИЙ ЛЫЖНЫЙ МАРАФОН - 2024

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!