Наш центр "Редкие Люди" помогает пациентам с редкими (орфанными ) заболеваниями. Большинство редких заболеваний неизлечимы, поэтому пациентам и их близким приходится учиться сосуществовать с болезнью и жить вопреки ей!
Задачи Центра это оказание социальной , психологической, юридической помощи.
С конца 2015 года мы начали активную работу с пациентами с Болезнью Гентингтона и на данный момент являемся единственной организацией в России, которая занимается этим недугом. Для них организована школа пациентов «Благо-жить». Каждый из этих пациентов нуждается в качественном лечение, несмотря на то, как протекает их болезнь быстро или медленно!
Среди редких заболеваний болезнь Гентингона считается особенно тяжелым и опасным недугом, связанным с наследственной патологией. Данное заболевание характеризуется расстройством двигательных функций, деменцией и неуклонно прогрессирующим течением. Хореические гиперкинезы (непроизвольные движения рук, ног и всего тела) не дают возможности самостоятельно выполнять привычные для нас действия : умыться, одеться, принять пищу становится затруднительно. Страдающие этим неизлечимым недугом, обречены на социальную изоляцию, глубокую инвалидность и раннюю смерть. К сожалению, решение проблем таких больных на государственном уровне, в настоящее время очень затруднено. Цены на специальные лекарства чрезвычайно высоки. Лишь, незначительное число лекарственных средств входит в официальный перечень, так называемых жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов, дающих право на государственные льготы. Тем не менее, в результате развития медицинских технологий, у больных-орфанников появляются все новые шансы на улучшение своего здоровья, а значит, и на продление жизни.